Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades. Onzième partie

semaine du 4 au 10 décembre 2017

La médecine palliative s’est développée au cours de ces dernières années pour soulager les souffrances des malades en fin de vie. Cette médecine présente un certain nombre de caractéristiques sur lesquelles on s’interrogera tout au long de cette rubrique.   

« Le temps des morts ou le temps des mourants n’est pas un temps mort » 

Dr. Abiven

 

Le 2 décembre dernier se tenait à Paris la 2ème Journée des Soins Palliatifs d’Ile-de-France organisée par la Société française d’accompagnement et de Soins palliatifs, et les associations de bénévoles accompagnants actives sur le territoire francilien :  Accompagner ici et maintenant bénévoles de la Maison médicale Jeanne Garnier, Jusqu’à la mort accompagner la vie Ile-de-France, Empreintes, Rivage, Les Petits frères des pauvres, ASP 91 et ASP 78. Au cours de cette journée, les différents intervenants ont brossé un état des lieux de la médecine palliative en lle-de-France. Ils sont également revenus sur les évolutions de la loi Claeys-Leonetti votée en février 2016. 

En dépit des débats actuels sur la fin de vie et sur la médiatisation de certaines affaires, force est de constater que ces situations ne reflètent pas la réalité. En effet, si certains sondages affirment que la majorité des Français souhaiteraient pouvoir décider de leur fin de vie – ce qui implique le recours à l’euthanasie -, les professionnels et les bénévoles engagés sur le terrain soulignent l’absence de recul sur les soins palliatifs. Bien que nous vivions dans une société ultra-médiatisée où l’information est à la portée de tous, on s’aperçoit de l’immense fossé qui existe entre les partisans d’une euthanasie et ceux des soins palliatifs. Mais au-delà des opinions qui séparent les uns des autres, il importe de souligner – plus largement – comment le sentiment de la mort a changé dans nos sociétés contemporaines.  

Dans son essai Vivants jusqu’à la mort (2013), Tanguy Châtel distingue plusieurs phases importantes chez le malade, depuis l’annonce de la maladie jusqu’à l’intériorisation de la mort à venir. Il distingue ainsicinq temps de la mort, correspondant chacun à une étape particulière du parcours du malade : le temps du héros, le temps du pèlerin, les temps des ignorances, le temps de l’ermite, le temps de l’ami et le temps du détachement. 

  • Le temps du héros (la mort affrontée) correspond au temps de l’annonce de la maladie grave.  Confronté à l’idée de sa propre mort, le malade accuse le choc et tout son univers est perturbé par l’éventualité de son propre décès.  

  • Le temps du pèlerin (la mort approchée) désigne un temps complexe qui marque la fin des soins curatifs et l’entrée en soins palliatifs. Le malade est au cœur de la médecine palliative dont le professeur René Schaerer soulignait la spécificité qui « ne prétend pas guérir, mais soulager ». 

A ce titre, il est fondamental de balayer l’idée selon laquelle la médecine palliative s’adresse uniquement aux malades en fin de vie. Le but premier de cette médecine est d’assurer au malade la meilleure qualité de vie possible. Pour cela, elle considère toutes les implications de la maladie sur le patient, soient-elles psychologiques, sociales ou morales. Le malade est un individu perçu dans sa globalité, qui n’est pas – et ne doit pas - être résumé à sa maladie. Cette médecine fait donc largement écho à l’Organisation mondiale de la Santé qui définit la santé comme « (…) un état de bien être complet, physique, mental et social et pas seulement l’absence de maladie ou d’infirmité ».  

Bérangère Soustre de Condat-Rabourdin  

La semaine prochaine Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades. Douzième partie 

 

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4 Décembre 2017 - 8:15am