Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades. Quinzième partie

semaine du 15 au 21 janvier 2018

La médecine palliative s’est développée au cours de ces dernières années pour soulager les souffrances des malades en fin de vie. Cette médecine présente un certain nombre de caractéristiques sur lesquelles on s’interrogera tout au long de cette rubrique.

Les principales dispositions de la loi Leonetti-Claeys 

Art. 1er: droits des malades en fin de vie et devoirs des médecins à l’égard des patients en fin de vie (réécriture de l’art. L. 1110-5 du Code de la santé publique) 

Art. 3 : droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du malade 

Art. 5 : renforcement du droit pour un malade dûment informé de refuser tout traitement 

Art. 9 : Précision du statut de la personne de confiance. 

« Le droit fondamental à la vie et l’interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie d’un être humain doivent être également respectés dans ces conditions spéciales que constituent la phase terminale d’une vie. Mourir est l’une des phases de la vie. C’est dire que le droit de mourir dans la dignité correspond au droit à une vie dans la dignité» 

Recommandations relatives à la protection des droits de l’homme et de la dignité des malades incurables et des mourants, art. 53, Conseil de l’Europe, 31 mai 1999 

Parmi les grands débats bioéthiques de ces dernières trente années, celui concernant la fin de vie occupe assurément une place importante. D’une part, car le malade en phase terminale est au cœur de grands changements qui affectent l’approche médicalisée de la mort. D’autre part, car le débat sur la fin de vie oblige à s’interroger – plus largement – sur la façon dont la mort et le mourant sont perçus par notre société. En ce sens, la loi n. 2016-87 du 2 février 2016 se pose dans la continuité des grands débats posés par les droits de la personne en fin de vie.  Rappelons brièvement l’historique de cette évolution et les acquis des différentes lois. La circulaire Laroque (1986) est le premier texte français qui s’interroge sur l’organisation et l’accompagnement des malades en fin de vie.  

C’est cependant à partir des années 1990 que soins palliatifs dans tous les établissements de santé (1991), le développement des soins palliatifs à domicile (rapport Delbecque, 1993) et – surtout – le lancement du plan triennal du développement des soins palliatifs, dit « Plan Kouchner » (1999-2001). En 1999, la loi n. 99-477 introduit le droit d’accès aux soins palliatifs : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».La loi n. 2000-303 du 4 mars 2002 développe le droit pour chacun de recevoir les soins destinés à soulager la douleur. Elle introduit également la notion de personne de confiance.  

Avec le débat sur l’acharnement thérapeutique – médiatisé par quelques affaires tristement célèbres – la France prend conscience de l’importance des soins palliatifs. En 2005, la loi Léonetti (n. 2005-370 du 22 avril) établit le droit pour le malade de refuser ou interrompre tout traitement, même si cela met son existence en danger. En cas de conscience, le malade peut demander la limitation ou l’arrêt de son traitement.  Le médecin doit tenir compte de ce choix après avoir informé son patient des conséquences de sa décision. Si le malade est dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, le médecin doit s’en référer aux directives anticipées du malade, consulter la personne de confiance et/ou décider d’interrompre ou d’arrêter les traitements suite à une décision collégiale prise par le médecin lui-même, un autre praticien et l’équipe soignante. 

La loi Léonetti-Claeys de 2016 (n. 2016-87 du 2 février) précise les conditions d’arrêt des traitements selon le principe du refus de l’obstination déraisonnable. Elle crée le droit à une sédation profonde et continue pour les patients atteints de maladies incurables dont le pronostic vital est engagé à court terme, et confirme également l’importance des directives anticipées qui s’imposent désormais au médecin (Lire l'encadré ci-contre).

 Bérangère Soustre de Condat-Rabourdin  

La semaine prochaine : Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades. Seizième partie 

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15 Janvier 2018 - 8:18am