Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades. Treizième partie

semaine du 1 au 7 janvier 2018

La médecine palliative s’est développée au cours de ces dernières années pour soulager les souffrances des malades en fin de vie. Cette médecine présente un certain nombre de caractéristiques sur lesquelles on s’interrogera tout au long de cette rubrique.  

«Accompagner quelqu’un, c’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de ses pas » 

P. Verspieren

En 1990, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs définit les soins palliatifs comme : « ()  des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués». 

Cette définition souligne l’importance de l’accompagnement de la personne en fin de vie, mais aussi le besoin d’une approche multidisciplinaire du malade. La Haute Autorité de Santé rappelle que l’accompagnement des personnes en fin de vie doit considérer plusieurs dimensions : « (…) un projet cohérent au service de la personne, soucieux de son intimité et de ses valeurs propres. Approche globale et pluridisciplinaire, l’accompagnement en institution ou au domicile relève d’initiatives et de procédures adaptées aux attentes et besoins de la personne ainsi que de ses proches. L’accompagnement en fin de vie ne se limite pas à l’approche spécifique de la phase terminale dès lors qu’il concerne la continuité du cheminement de la personne dans sa maladie. L’accompagnement relève donc également de la démarche globale des soins de santé ainsi que de considérations collectives aux approches de la fin de la vie et de la mort dans la société. L’accompagnement est une démarche dynamique et participative. Il justifie des dispositifs d’écoute, de concertation, d’analyse, de négociation qui favorise une évaluation constante et évolutive des options envisagées. La qualité de l’accueil, de l’information, de la communication et des relations qui s’établissent contribue à l’anticipation nécessaire des prises de décisions ». 

La prise ne charge d’une personne en fin de vie considère donc la maladie, mais aussi les besoins psychologiques, émotionnels et spirituels du malade.  Mais comment cette approche globale est-elle possible ? Le docteur Elisabeth Kübler-Ross rappelle que le deuil provoque chez chaque individu des étapes différentes dont l’ordre est susceptible de varier selon les individus. Elle identifie donc cinq phases :  

  • Le déni : le malade se refuse à croire ce qui lui est annoncer ; 

  • La colère: c’est une phase de révolte durant laquelle le malade s’insurge contre ce qui lui arrive ; 

  • Le marchandage : la personne accepte sa situation, mais essaie de gagner du temps en faisant appel à ses croyances religieuses et/ou spirituelles ; 

  • La dépressionle malade se renferme sur lui-même, et ne se bat plus contre la maladie ; 

  • L’acceptation : la personne finit par accepter sa maladie, et parvient à une sorte de paix intérieure. 

Ces phases s’accompagnent également de mécanismes de défense que le patient met en œuvre pour affronter l’angoisse de la maladie et de la mort : 

  • L’annulation : attitude psychologique qui consiste à réagir contre un désir refoulé ; 

  • La dénégation : le malade exprime un désir ou des sentiments, mais il nie tout ce qui le concerne ; 

  • L’isolation : la charge affective n’est pas exprimée, tout est intériorisé au risque de provoquer une détérioration de l’équilibre psychologique du malade ; 

  • Le déplacement : les émotions et les sentiments sont dirigés vers un individu particulier ; 

  • La régression : le malade ne veut pas assumer ses responsabilités en s’abritant derrière son incapacité à pouvoir le faire ; 

  • La projection agressive : la colère est projetée par le patient sur le soignant.  

Bérangère Soustre de Condat-Rabourdin

La semaine prochaine : Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades. Quatorzième partie 

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18 Décembre 2017 - 8:29am