Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades. Trente-troisième partie

semaine du 2 au 8 juillet 2018

La médecine palliative s’est développée au cours de ces dernières années pour soulager les souffrances des malades en fin de vie. Cette médecine présente un certain nombre de caractéristiques sur lesquelles on s’interrogera tout au long de cette rubrique.  

« Familiarise-toi avec l’idée que la mort n’est rien pour nous, car tout bien et tout mal résident dans la sensation : or, la mort est la privation complète de cette dernière […]. Ainsi, celui des maux qui fait le plus frémir n’est rien pour nous, puisque tant que nous existons, la mort n’est pas, et que la mort est là où nous ne sommes plus. »  

Epicure 

La mission principale de la médecine palliative est de soulager toutes les souffrances du malade, qu’elles soient de nature purement physique, psychologique ou spirituelle. Si les douleurs ne peuvent disparaître, leurs symptômes peuvent être au moins atténués, ce qui apporte une qualité de vie meilleure au malade. En soins palliatifs, la détresse respiratoire et troubles neuropsychiatriques sont parmi les souffrances physiques auxquelles les médecins sont quotidiennement confrontés dans la pratique de leur métier. Concernant la première, le « cercle vicieux de la détresse respiratoire » est connu en médecine palliative : le malade qui présente une détresse respiratoire est anxieux, ce qui va augmenter la sensation d’inconfort respiratoire, et ainsi de suite.  

Classiquement, on emploie la morphine pour atténuer l’inconfort respiratoire et les anxiolytiques pour les états d’anxiété. Les troubles neuropsychiatriques, qui concernent près de 80% des malades en phase terminale d’une longue maladie, se traduisent souvent par un état confusionnel, voire un délirium dans les cas les plus graves (Pr. R. Aubry, Pr. G. – D. Borrasio, La fin de vie, 2016Si le suivi du malade et de sa famille demeure une priorité absolue pour les soins palliatifs, la mission d’accompagnement ne prend pas fin au décès du patient.  

Comme le rappellent R. Aubry et G. – D. Borrasio, « l’accompagnement des proches pendant la phase de deuil est un pilier de la médecine palliative ». En effet, avec des décès qui interviennent au terme de longues maladies, le travail de deuil commence bien avant la mort. Ce « deuil anticipé » permet un accompagnement sur le long terme pris en charge par des associations de bénévoles telles que JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie), AIM (Association Agir ici et maintenant, bénévoles d’accompagnement de la Maison médicale Jeanne Garnier) ou encore Empreintes vivre son deuil.  

Ces associations proposent différents programmes d’accompagnement destinés aux familles endeuillées. Depuis plusieurs années, les travaux conduits sur le deuil permettent que le travail de deuil ne s’effectue pas de façon linéaire, mais plutôt par phases. Aussi, une phase de deuil intensif peut laisser place à une plus calme, et ainsi de suite. Globalement, on peut distinguer quatre moments constitutifs du deuil chez les individus : 

  • Accepter la perte comme la réalité ; 

  • Expérimenter la douleur et le chagrin ; 

  • S’adapter à l’environnement en l’absence du défunt ; 

  • Attribuer au défunt un nouvelle place, apprendre à vivre avec les souvenirs et continuer son existence.

Bérangère Soustre de Condat-Rabourdin

  La semaine prochaine : Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades. Trente-quatrième partie 

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25 Juin 2018 - 8:15am