Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades. Vingt-deuxième partie

semaine du 26 mars au 1 avril

La médecine palliative s’est développée au cours de ces dernières années pour soulager les souffrances des malades en fin de vie. Cette médecine présente un certain nombre de caractéristiques sur lesquelles on s’interrogera tout au long de cette rubrique.

Ce que dit la loi

La loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 a établi de nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie et des malades. En vertu du principe selon lequel « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée », les dispositions de la loi Léonetti (22 avril 2005) ont été améliorées et affinées.  

Ses avancées sont les suivantes : 

  • Le droit à la sédation profonde et continue, en phase avancée/terminale d’une maladie grave et incurable ; 

  • L’interdiction de l’obstination déraisonnable sur le principe d’une procédure collégiale en vue de limiter ou d’arrêter les traitements « inutiles, disproportionnés ou n’ayant comme seule finalité que le maintien artificiel de la vie » ; 

  • Le droit pour le malade de demander l’arrêt des traitements ou le refus de les entreprendre ; 

  • Le droit pour toute personne majeure de diriger des directives anticipées relatives à sa fin de vie. Celles-ci sont contraignantes et opposables au médecin ; 

  • L’obligation pour le médecin de s’informer sur la volonté exprimée par le malade lorsqu’il était en état de le faire ; 

  • Le droit à l’accès aux soins palliatifs (loi du 9 juin 1999) ; 

  • Le droit pour toute personne majeure de désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où la dite personne serait incapable de pouvoir s’exprimer. 

  

« Le droit fondamental à la vie et l’interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie d’un être humain doivent être également respectés dans ces conditions spéciales que constitue la phase terminale d’une vie. Mourir est une des phases de la vie. C’est dire que le droit de mourir dans la dignité correspond au droit à une vie en dignité » 

« Protection des droits de l’homme et de la dignité des malades incurables et des mourants », Conseil de l’Europe, 21 mai 1999 

Avant de nous attarder plus longuement sur la sédation profonde et continue, rappelons que le Code de santé publique définit la « fin de vie » comme la phase finale de l’existence d’une personne « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’elle qu’en soit la cause ».   

Depuis 2002, la volonté de la personne malade est au cœur de la réflexion éthique et institutionnelle, comme en témoigne – notamment- la Commission de réflexion sur la fin de vie en France qui recommandait, en 2012, « de donner la plus grande importance aux paroles et aux souhaits des personnes malades en fin de vie, et de faire en sorte qu’elles soient entendues dans leur situation d’extrême vulnérabilité ». 

L’un de grands changements introduits par la loi Léonetti de 2005 concerne la notion d’obstination déraisonnable. La triste histoire de Vincent Lambert avait posé la délicate question du maintien artificiel de la vie au centre du débat public. Rappelons-en brièvement les grandes lignes. A la suite d’un accident de la voie publique, Vincent Lambert, âgé de 41 ans, sombre dans un état de conscience minimal. Trois ans après, après de multiples tentatives réalisées visant à améliorer son état, l’équipe médicale chargée de son cas décide d’arrêter son alimentation et son hydratation, sans en référer à la famille. C’est le début d’une longue bataille judiciaire qui oppose, d’une part, les partisans de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation (l’épouse de Vincent Lambert, ses sœurs et six de ses frères, un neveu et l’équipe des médecins) et, de l’autre, ses parents et deux de ses frères et sœurs).  

La Cour européenne des Droits de l’Homme reconnaît, dans une décision rendue le 5 juin 2015, que la procédure adoptée dans l’affaire Lambert est conforme à la convention européenne des droits de l’homme. 

Bérangère Soustre de Condat-Rabourdin 

 La semaine prochaine : Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades.  Vingt-troisième partie

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26 Mars 2018 - 8:24am