Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades. Vingt-quatrième partie

semaine du 9 au 15 avril 2018

La médecine palliative s’est développée au cours de ces dernières années pour soulager les souffrances des malades en fin de vie. Cette médecine présente un certain nombre de caractéristiques sur lesquelles on s’interrogera tout au long de cette rubrique.

« Vivre et mourir est une source de félicité dès l’instant où l’on affronte seul l’univers. De l’extérieur, il ne faut attendre nul apaisement. Il n’y a point de repos dans les cimetières, et pas davantage en Dieu ; aucune magie ne pourrait briser la chaîne infinie des naissances, le rythme de la respiration divineMais il existe une autre paix, que l’on ne trouve qu’en soi-même : se laisser aller, ne pas se défendre, accepter la mort, assumer l’existence. » 

Hermann Hesse, Klein et Wagner

Depuis 1999, le législateur s’est attaché à adopter de nombreuses mesures relatives à l’accès aux soins palliatifs pour tous, la prévention de l’acharnement thérapeutique ou encore la responsabilité partagée du médecin et du malade. Actuellement, la révision de la loi sur la bioéthique s’interroge – parmi les autres questions soulevées – sur la possibilité éventuelle de choisir sa fin de vie en autorisant l’euthanasie ou l’assistance au suicide. Ce débat n’est pas nouveau en France. 

En effet dès la fin des années 1970, plusieurs propositions de lois contiennent des mesures favorables à la légalisation de l’euthanasie. On citera – notamment – la proposition de loi n. 301 concernant le droit de vivre sa mort (6 avril 1978) qui rappelle précisément qu’elle « (…) tend à réveiller le stoïcisme et la lucidité de ceux qui peuvent à tout instant tomber dans le coma et la souffrance et, ainsi, subir davantage les maux en étant pris au dépourvu.» 

Les lois votées entre 1999 et 2016 ont prouvé, cependant, qu’il était possible d’adopter des avancées significatives dans le respect des droits du malade, tout en conservant la vie et la dignité du malade. 

Ces lois portent sur trois points essentiels :  

  • L’accès à la médecine palliative ; 

  • La co-responsabilité médecin-patient ; 

  • La prévention de l’acharnement thérapeutique. 

La médecine palliative est accessible à toute personne dont l’état de santé le requiert (loi du 9 juin 1999). La loi Léonetti (22 avril 2005) ordonne que les soins palliatifs soient inscrits dans les contrats établis entre les établissements de santé et les autorités publique de tutelle. La loi Léonetti-Claeys (2 février 2016) instaure un enseignement sur la médecine palliative. La co-responsabilité médecin-patient est instituée par la loi du 4 mars 2002 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé (…) Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. »  

Lorsque la personne malade n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, le médecin doit consulter la « personne de confiance » désignée par le malade, la famille ou l’un des proches. La loi de 2005 complète cette mesure en introduisant la possibilité pour toute personne majeure de « rédiger ses directives anticipées » en envisageant le cas où elle ne pourrait le faire un jour. Cette loi oblige le médecin à recourir à une procédure collégiale avant de limiter ou d’arrêter tout traitement, mais il doit s’efforcer de convaincre son malade à accepter les soins indispensables à sa survie. 

Enfin, la loi de 2005 développe des mesures pour empêcher l’acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable). Lorsqu’un malade en phase avancée d’une maladie incurable souffre terriblement, le médecin est autorisé à recourir à la sédation, c’est-à-dire l’emploi de médicaments destinés à provoquer un état inconscient chez le malade. La loi de 2016 autorise – dans certains cas – la sédation profonde et continue « jusqu’au décès », associée à un traitement de la douleur. 

Bérangère Soustre de Condat-Rabourdin 

La semaine prochaine : Accompagner la vie. Médecine palliative et droits des malades.  Vingt-cinquième partie 

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9 Avril 2018 - 8:05am